Lettera per Veronica Gentili

Lettera aperta di Salvatore a Veronica Gentili
“Cognato ammalato di alzheimer 47 anni”

giovedì 7 luglio 2022,

Buongiorno Veronica Gentili,
chi scrive è Salvatore, ho mio cognato affetto da Alzheimer.
Massimo ha conosciuto mia sorella, Enza, sua moglie, più di 20 anni fa.
Quando Massimo è entrato a far parte della nostra famiglia, ricordo che il padre di circa 47 anni affetto anch’egli da Alzheimer, era ridotto ad uno stato vegetativo su una sedia a rotelle. Il padre di Massimo è mancato 8 anni più tardi, a 55 anni circa. Anche alcuni zii di Massimo sono stati colpiti dallo stesso destino e sono deceduti in giovane età.

Massimo pertanto è cresciuto in un ambiente familiare in cui la malattia è sempre stata una tragica presenza. Pur consapevole di un potenziale rischio incombente Massimo ha deciso di intraprendere una vita nella più assoluta normalità. Ha iniziato a lavorare presso uno Studio Notarile di Milano e successivamente è stato contattato da uno Studio Notarile di Vercelli dove ha ininterrottamente lavorato per 25 anni, godendo della stima professionale del titolare e dei colleghi per i quali ha rappresentato un valido punto di riferimento all’interno dello Studio. Per 25 anni Massimo ha fatto il pendolare Cologno Monzese – Vercelli.

Massimo dopo circa 7 anni di fidanzamento, nel 2006 è convolato a nozze con mia sorella, Enza Valenti. Una famiglia serena che ben presto aumenterà con l’arrivo di Carlotta (oggi ha 13 anni) e successivamente di Giacomo (oggi ha 8 anni). Massimo ed Enza, entrambe occupati, hanno poi coronato il sogno di qualsiasi famiglia acquistando un appartamento ma accollandosi il relativo mutuo.

Nel 2016, la moglie Enza inizia a riscontrare qualche amnesia in Massimo. Enza, consapevole dei trascorsi familiari di Massimo, lo convince a fare degli accertamenti medici. Il responso è purtroppo positivo: anche Massimo è affetto da Alzheimer.
Ovviamente la notizia ha sconvolto Massimo e tutta la famiglia.

Massimo inizia subito a seguire cicli di cure al fine di rallentare il processo della malattia. Gli vengono prescritti dei cerotti da applicare quotidianamente e si alimenta con costosissimi yogourth (non mutuabili dal SSN) che gli vengono consigliati dai medici.

Passano gli anni e la malattia sembra stabilizzata. Massimo e la famiglia vivono una vita tutto sommato normale. Purtroppo il 1° gennaio 2020 accade un fatto che cambia il percorso della malattia e mina la tranquillità familiare. Muore all’età di 55 anni il Notaio, datore di lavoro di Massimo per oltre 25 anni. Una forma tumorale scoperta pochi mesi prima ha vanificato ogni forma di terapia e se lo è portato via.
Questo triste evento ha un effetto devastante per Massimo che perde un valido punto di riferimento sia dal punto di vista professionale che affettivo, essendosi nel frattempo instaurato un grande rapporto di amicizia. Da subito, Massimo sembra smarrito, perso. La famiglia è preoccupata ma considera “giustificata” la reazione di Massimo a fronte di un evento così tragico. Bisogna anche tenere conto che in quel preciso momento la carriera professionale di Massimo subisce una battuta di arresto. Non sa quali saranno le sorti dello Studio in cui ha lavorato per 25 anni che nel frattempo è passato agli eredi del Notaio.

A metà gennaio 2020, Massimo riceve un’offerta di lavoro da un Notaio di Milano. L’offerta sembrava allettante sia perché gli avrebbe permesso di cambiare ambiente di lavoro, allontanandolo da brutti ricordi e, nel contempo, gli avrebbe permesso di lavorare più vicino a casa e alla famiglia. Massimo chiede agli eredi del vecchio Studio (anche sulla base degli ottimi rapporti intrattenuti con la famiglia del Notaio deceduto) di venire licenziato per evitare di perdere l’indennità di preavviso. Gli eredi rifiutano di licenziare Massimo mettendolo nelle condizioni di rassegnare le proprie dimissioni e di iniziare la nuova esperienza lavorativa nello Studio di Milano perdendoci anche il periodo di preavviso.

Massimo inizia la nuova avventura lavorativa dal 1° febbraio 2020. Ogni sera, al ritorno dal lavoro, Massimo è strano, chiuso in sé stesso e non interessato a condividere con la famiglia la nuova esperienza.
A fine febbraio accade però che il Notaio milanese licenzia Massimo senza fornire alcuna motivazione. Per Massimo un ulteriore colpo che lo porta a perdere ulteriormente fiducia in sé stesso aggravando ulteriormente la sua salute psichica. Nei primi giorni di Marzo Massimo si iscrive nelle liste di collocamento come disoccupato. Il 10 marzo l’Italia entra nel periodo di lock down Covid.

In questa fase lo stato psichico di Massimo peggiora ulteriormente. Al dolore per la perdita dell’amico si aggiunge la frustrazione di non avere un lavoro e la paura di non poterlo più trovare. Subentrano anche preoccupazioni di carattere economico: una famiglia da mantenere, un mutuo da pagare. Lo stato di frustrazione di Massimo si alterna a momenti di malessere.
A questo va aggiunto che tutti i familiari iniziano ad accorgersi di dimenticanze da parte di Massimo: non ricordarsi il giorno della settimana, alcune mattine si svegliava convinto di dovere tornare al lavoro a Vercelli, fare le stesse domande per più volte, dimenticare dove aveva parcheggiato l’auto, etc.
Tutta la famiglia si rende conto della situazione e cerca di aiutare e spronare Massimo in ogni modo. Lo si convince a pubblicare il suo CV e nel giro di poco tempo diversi Studi notarili (data la sua esperienza) lo contattano. Purtroppo la situazione è ricorrente: dopo pochi giorni di prova viene rimandato a casa. In una occasione si presenta al colloquio (a Cinisello Balsamo) e terminato chiama casa piangendo perché non ricordava più dove aveva parcheggiato la macchina. Per la famiglia sono chiare le motivazioni di tante prove di lavoro non superate e la famiglia stessa cerca di convincere Massimo a cercare occupazione in ambiti più operativi.
La situazione giorno per giorno peggiora. A momenti di apparente lucidità alterna fasi di amnesia. Nei momenti di lucidità Massimo inizia a rendersi conto della propria situazione e che la malattia di suo padre si sta impadronendo di lui.

Ad agosto del 2021 si inoltra, per il tramite di un patronato, la pratica per il riconoscimento dell’invalidità civile anche per permettergli di trovare occupazione con la qualifica di categoria protetta.
La Commissione gli riconosce una invalidità del 67%
Da sottolineare che durante la visita medico legale si è solo chiesto a Massimo se sapesse usare un pc e chiaramente dopo 25 anni di lavoro presso uno Studio Notarile la risposta è stata affermativa.

A fronte del responso negativo non abbiamo avuto un valido supporto da parte del patronato che ad esempio non ci ha informati della possibilità di fare ricorso entro sei mesi (informazione avuta da altre fonti solo dopo che i termini erano trascorsi).

Interessiamo poi i servizi sociali del comune di residenza di Massimo anche per verificare la possibilità di coinvolgerlo in attività socialmente utili e che lo potessero portare fuori casa. Ormai Massimo passa le sue mattinate giocando a carte con il suocero di quasi 80 anni. Inoltre a marzo 2022 terminava il periodo di NASPI e sarebbero subentrati seri problemi economici per il sostentamento della famiglia. Si vuole sottolineare che Massimo voleva in tutti i modi evitare l’interessamento dei servizi sociali per la paura di perdere la patria potestà sui figli.
Nel frattempo il rapporto tra Massimo ed i figli non è più lo stesso. I figli iniziano a capire che qualcosa nel rapporto con il padre è cambiato. La madre ha ritenuto opportuno chiedere supporto psicologico per i figli e per se stessa anche per sapere come gestire la situazione. Ovviamente tutti i supporti sono stati a pagamento.

La famiglia, sempre presente, continua la propria ricerca per trovare supporti di varia natura. Si viene a conoscenza dell’Associazione Manuli di Milano, specializzata nel fornire sostegno ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie. Dopo un primo colloquio con la psicologa D.ssa Katia Stoico, capiamo subito che abbiamo trovato qualcuno che sa ascoltare e che può darci un valido supporto per la gestione della complessa situazione. Veniamo ricontattati dall’Associazione Manuli nel giro di pochi giorni e ci viene proposto di inserire Massimo in un progetto dell’Associazione Menti in Circolo con la terapeuta D.ssa Leonora Chiavari.

Incontriamo Leonora ed organizziamo affinchè Massimo possa, per due giorni a settimana, frequentare l’Associazione. Di fatto sarà una valida terapia per Massimo anche se a lui verrà fatto credere che svolgerà volontariato a beneficio di altri soggetti colpiti da Alzheimer.
Nei primi giorni di frequentazione Massimo non sembrava molto convinto anche perché era a contatto con persone molto più anziane di lui. Poi con il tempo ha accettato con interesse questo nuovo impegno settimanale ed oggi lo svolge con soddisfazione.

La famiglia di Massimo oggi sta chiedendo supporto su più fronti per permettergli di mantenere, per quanto possibile, una vita sociale che la malattia di fatto gli ha precluso.
Abbiamo fatto in modo che venisse inserito nella squadra di calcio dell’oratorio. All’inizio la cosa ha creato qualche problema (i colleghi id squadra lo sfottevano perché non riconosceva quale fosse la porta avversaria segnando autogoal) ma con il supporto della squadra messa a conoscenza della particolare situazione ora Massimo si è ben inserito e partecipa tutti i venerdì alla partita con grande soddisfazione.
Da poco la Regione Lombardia, nell’ambito del progetto RSA Aperta, garantisce a Massimo il supporto a casa, per 4 ore al mese, di un terapeuta cognitivo. Ad oggi ci sono stati due incontri che verranno rimandati a settembre.
Riteniamo che un maggiore impegno al di fuori delle mura di casa e a contatto con persone diverse dalla famiglia possano aiutarlo a rallentare gli effetti della malattia (per quanto sia possibile) e a garantirgli una migliore qualità di vita. Non ultimo permetterebbe ai famigliari di sgravarsi per qualche ora al giorno nella gestione di Massimo (ormai un adulto bambino). Nelle ore in cui la moglie lavora la gestione di Massimo ricade sui suoceri anziani e che non hanno le conoscenze per sapere come gestirlo al meglio.

La famiglia inoltre sta valutando anche i possibili supporti economici. Come già descritto è stato negato l’assegno per l’invalidità civile (riconosciuta al 67%). Su suggerimento dell’Associazione Manuli a dicembre 2021, abbiamo inoltrato richiesta (sempre tramite patronato) di pensione di inabilità che è stata comunque respinta a febbraio 2022. Tramite lo stesso patronato abbiamo richiesto di impugnare il rigetto della inabilità e con visita del 23 giugno 2022 il medico-legale conclude che non ci sono gli estremi medico-legali per inoltrare ricorso all’INPS
(Durante la visita il medico si è limitato a chiedere se aiutava i figli a fare i compiti e se andava a fare la spesa, sempre durante la visita il medico invitava fortemente Massimo a cercare lavoro).
A marzo 2022, Massimo ha smesso di percepire la NASPI, rimanendo senza alcun reddito.
Con l’ausilio di un legale esterno, abbiamo nel frattempo rifatto domanda di riconoscimento dell’invalidità civile per aggravamento e siamo in attesa di convocazione e del responso.

Il 7 luglio 2022, scade il termine per impugnare il rigetto della domanda di inabilità al lavoro, rimane questa ultima possibilità affinchè a Massimo possano riconoscergliela. C'è da dire che se Massimo non può più lavorare, non lo ha scelto lui, è sempre stato un grande lavoratore e lo dimostra il fatto di essere stato in uno studio notarile per 25 anni.

Trovo assurdo che c'è tanta difficoltà nel riconoscere la diagnosi. Mi chiedo Perché quei medici (che dovrebbero capire cosa comporta la malattia di alzaimer) rifiutavano un po' di capire questa realtà, per tutta la famiglia invece diventa difficile accettare che Massimo giorno dopo giorno sta perdendo pezzi della sua vita non ricordando più le cose e soprattutto a non avere più una entrata economica. Si parla di reddito di cittadinanza, ma poi si lasciano persone come Massimo nel limbo.

Purtroppo però c'è bisogno che qualcuno possa intervenire in merito, perché sono tutti bravi a dire che le cose cambieranno, ma senza un aiuto concreto alla famiglia e alle famiglie che si trovano a lottare contro queste malattie, soprattutto nei casi di giovani precoci come Massimo, con una famiglia dove c’è un mutuo da pagare, i figli piccoli da mantenere e la malattia da curare.

Premesso quanto sopra ed in attesa che a Massimo venga riconosciuta ( almeno lo si spera) la pensione vi chiediamo supporto ( ho provato ad inviare lettera a diverse corrente politiche, nessuna risposta in merito ) affinchè le istituzioni possano intervenire in merito. Purtroppo lo stipendio della moglie non è sufficiente a garantire la copertura delle spese famigliari. In questi due anni i risparmi di famiglia si sono azzerati e l’aiuto della famiglia allargata non è illimitato.

Vi ringraziamo con il cuore per l’attenzione dedicata nella speranza che qualcuno possa contattarmi per supporto.
Cordiali saluti
Salvatore

Autore: Salvatore

Lettera per Veronica Gentili. Lettera 405.

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