Lettera per Elena Santarelli

Lettera aperta di Cestari Antonio a Elena Santarelli
“La prego di aiutarci ”

venerdì 5 marzo 2021,

Buongiorno Elena Santarelli,
mi chiamo Antonio Cestari,vivo a Napoli .
Vi scrivo con il cuore in mano questa email a nome dei sigg.Boris, genitori di Arsen un bimbo ucraino di 16 mesi che vive in Ucraina , al quale il 21 gennaio 2021 hanno diagnosticato la SMA(tipo 2).
L'atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara e mortale che è accompagnata da atrofia muscolare progressiva, perdita di mobilità e porta alla morte. Fino ad alcuni anni fa, questa malattia era incurabile, ora i bambini con questa diagnosi hanno la possibilità di una vita piena. Ci sono due opzioni di trattamento. La prima è una lotta per tutta la vita con i farmaci SMA "Spinraza" e "Risdiplam" ($ 200.000 / anno), che salvano la vita e migliorano lo sviluppo motorio e la respirazione. La seconda è una singola iniezione di Zolgensma (2,3 milioni di dollari), che "ripara il gene rotto". In Ucraina sfortunatamente, non esiste un programma statale per il trattamento dei pazienti con SMA e al momento, la vita di Arsen dipende dalla rapidità con cui noi, insieme a tutte le persone interessate, possiamo raccogliere 2,3 milioni di dollari per un'iniezione di Zolgensma. Abbiamo pochissimo tempo, perché ogni giorno la malattia progredisce e l'iniezione deve essere somministrata prima dei 2 anni di età ma da soli senza un aiuto e il sostegno di altre persone non ce la faremo.
La presente quindi per chiedere di non rimanere indifferenti di fronte alla vita di un bambino che e' stato sfortunato due volte,e per la malattia che lo ha colpito e per essere nato in un paese che non gli offre le cure necessarie a salvarsi la vita.
Confidiamo a Voi per aiutarci a salvare la vita di Arsen.
in allegato Le invio la documentazione su quanto le ho esposto
Con fiducia e rispetto
a nome di tutti
porgo
Distinti saluti
Antonio Cestari
Informazioni sul social : #Help_Arsen_SMA,

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Autore: Cestari Antonio