Lettera per Beppe Fiorello

Lettera aperta di Emy a Beppe Fiorello
“La mia storia...”

21 maggio 2023,

Buongiorno Beppe Fiorello,
Sono qui a scriverti una lettera che probabilmente non leggerai mai... Mah ho appena finito di vedere un tuo telefilm e mi piace vedere come tocchi i problemi veri, con quanta sensibilità e dignità racconti e per questo per sommi capi ti racconto parte della mia storia... Tutto inizia 33 anni fa quando partorisco la mia prima bambina ho capito subito che c'era qualcosa che non andava, ma i medici dicevano che era una mia fissazione, e dopo otto ore me l'hanno portata via per un problema al cuore che per fortuna si è risolto, ma quello è stato solo l'inizio... Dopo una settimana l'ho portata a casa e sono cominciate le crisi di cianosi e quindi i ricoveri. Monica la mia bambina era piena di macchie color caffelatte e quindi pensando fossero le classiche voglie le feci nuotare ai medici il quale mi dissero che mia figlia aveva la neurofibromatosi e che non avrebbe vissuto oltre i sei mesi... La mia testa si rifiutava questa sentenza e non riuscivo a comprendere, io avevo capito che nel giro di 6 mesi sarebbe guarita e non il contrario, fu mio suocero a dirmelo in modo crudo per almeno comprendere, e quindi decisi che non potevo sopportare un dolore così forte e che l'unica soluzione sarebbe stato per me il suicidio... Presi la mia 126 bis con la scusa di andare a fare la spesa e in realtà volevo solo andarmi a schiantare contro un muro... Ma mentre stavo per farlo una voce mi ha detto hai sei mesi di tempo corri puoi fare qualcosa e così ho fatto. (La neurofibromatosi è una malattia devastante e invalidante si formano i tumori su tutti i nervi ma non si sa né come né dove e neanche se colpisce... Nel 1981 è uscito anche un film su questa malattia che si chiama Elephant Man) ho cominciato a scrivere lettere e mandare fax a tutti i miei parenti che sono sparsi nel mondo... Ma nel frattempo Monica era nata anche con una bambina a forma di Arco e si chiama pseudoartrosi congenita quando si rompe non si salda più... (Almeno questo è quello che dicevano) quindi Monica doveva vivere con un tutore giorno e notte per tutta la sua vita. Dopo due anni di avanti e indietro in ospedale dove il giorno del suo compleanno è entrata per fare un drenaggio a un rene ed è uscita senza... A due anni che si rompe tibia e perone fanno un intervento ma non si sa come 24 ore dopo fuoriesce il chiodo e quindi nuovamente intervento... Succedono tante cose nella nostra vita tante cose strane particolari come una zingara che mi legge la mano e quello che mi dice mi ha sconvolto la vita... Comunque dopo cinque anni sono riuscita a sapere che a Boston c'era un luminare sulla neurofibromatosi e quindi decido con i miei tre bambini, (nel frattempo erano nati anche Stefano e Valentina) di trasferirmi in Canada perché costava meno vivere e inoltre c'era anche un mio cugino visto che io non sapevo parlare inglese e prima di allora non avevo neanche mai visto un aereo... Abbiamo vissuto sei mesi in Canada presi la patente e comperai una macchina per andare avanti e indietro a Boston dove una visita mi costò la bellezza di 4 milioni e mezzo, ma il dottor Bruce Korf non mi confermò la sindrome e mi spiegò che sono 5000 le forme di neurofibromatosi ma che se ne conoscono solo due...
E quindi dopo sei mesi rientrai in Italia felice perché non mi aveva dato conferma di questa sindrome... Il problema è che dovevamo sempre fare le risonanze magnetiche (perché si può solo fare prevenzione) ma dovevamo pagarle perché la malattia all'epoca non era riconosciuta e quindi decisi di fare un po' di can-can, cominciai a mandare lettere a striscia la notizia verissimo donna Moderna e tutti diedero spazio a questa storia che ribadisco era solo l'inizio ma nel giro di 6 mesi siamo riusciti a far riconoscere la malattia...

Autore: Emy